Vanochtend bracht een kennismakingsgesprek met de systeemtherapeut van de behandelgroep van Emma iets teweeg wat ik eigenlijk niet had verwacht: een gevoel van opluchting.
Er werd uitgesproken wat ik al jaren weet. Emma’s uitdagingen gaan veel dieper dan wat ze aan anderen laat zien en daarmee zijn ze ook groter dan wat mensen buiten ons gezin kunnen bevatten.
Een dubbel gevoel
Het is fijn dat dit nu wordt gezien en gedeeld. Die erkenning voelt als een bevestiging van alles waar we de afgelopen jaren voor hebben gevochten. Tegelijkertijd is het wrang dat het zo voelt, alsof ik opgelucht moet zijn dat er eindelijk wordt gezegd wat ik al die tijd heb gezien. Dat maakt pijnlijk duidelijk hoe lang we dit alleen hebben moeten dragen, hoe vaak we tegen muren van onbegrip aanliepen en hoe moeizaam het is om door de kaders van de zorg heen te breken.
Het talent van maskeren en compenseren
Emma compenseert en maskeert ontzettend veel. Ze zet haar capaciteiten in, dat maakt dat ze staande blijft, maar tegelijkertijd is haar kracht haar zwakte. Ze functioneert naar buiten (tot nu) toe goed genoeg om buiten beeld te blijven of niet voldoende gezien te worden, maar dat betekent niet dat ze geen last had en heeft van haar uitdagingen, integendeel, het zuigt haar leeg.
Juist deze bevestiging, dat er zoveel meer speelt dan zichtbaar is, onderstreept hoe hard passende ondersteuning nodig is. Het is frustrerend dat het zo lang duurde voordat dit echt werd gezien. Maar dat het nu is uitgesproken, biedt ruimte om verder te bouwen aan de juiste hulp.
Vooruit
De erkenning van Emma’s complexiteit, is mentaal gek. Er wordt nu teruggegeven dat de uitdagingen in het leven van Emma veel groter en complexer zijn, hetgeen ik dus wist en natuurlijk niet fijn is en toch zorgt het voor opluchting.
Uitgesproken of niet, fijn om te horen of niet, het is er namelijk wel en al jarenlang.
Het betekent dat ik weer een beetje kan terugkeren naar mijn rol als moeder. Lange tijd lag de focus vooral op het regelen en vechten de (h)erkenning en voor passende hulp.
Deze ervaring herinnert me eraan waarom ik me blijf inzetten voor meer (h)erkenning voor deze prachtige, maar vaak ook kwetsbare, groep kinderen. Voor Emma, maar ook voor andere kinderen en gezinnen die met dezelfde uitdagingen te maken hebben. Want het mag niet zo zijn dat een kind eerst moet vastlopen voordat er iets verandert.
We staan aan het begin van een nieuwe fase, het is goed om te weten dat Emma nu écht gezien wordt. Dat is weer een stap in de juiste richting.